Omdat mijn vrouw de ziekte sclerodermie heeft, zijn wij samen met een paar goede vrienden een aantal jaar geleden begonnen om Stichting Scleroderma Framed te helpen meer bekendheid te genereren en geld in te zamelen voor onderzoeken die uiteraard nog steeds hard nodig zijn.
Sinds 2016 doen we dat in de vorm van een bierproeverij, de Bredase singelloop in oktober en een benefietavond in het najaar bij toenmalig Café “Ons Thuis” in Terheijden. In 2017 deden we dit nog eens met meer succes dik over. In 2018 zijn we de bierproeverij en benefietavond samen gaan vatten in het “Smile for Scleroderma Framed Beer Festival” dat we t/m 2019 bij Café “Ons Thuis” in Terheijden ’s zomers gehouden hebben.
Zoals met veel evenementen is vanaf dat moment Corona een verschrikkelijke party-pooper geweest en moesten we geduldig afwachten.
Ons geduld is gelukkig beloond met het goede nieuws dat wij ons festival nieuw leven mochten inblazen op 24 september 2022 bij de Asterdhoeve in de Haagse Beemden in Breda. Onze aanpak en formule bleef hetzelfde. In 2023 wisten we dit te herhalen met een mooie opkomst en mooi weer. En... guess what… dit jaar gaan we er weer voor!!… op 24 augustus. Wederom bij de Asterdhoeve!
Het Festival met de nieuwe naam “ScleroHop Bier Festival” heeft het karakter voor “Jong en Oud”. Een family-happening dus. En zoals gezegd met een heuse bierproeverij m.m.v. bijvoorbeeld NUNC, De Lastige Broertjes, De Beyerd, Ramses, Vader Jacobs en de mensen van Belcrum Bier.
En we hebben Livemuziek met o.a. TWICE DICE, NO EXQS, Fleming, GO NUTZ en DJ MXRTN. En voor de jeugd hebben we een springkussen en een speurtocht.
Voorverkoop van de tickets op: ticketkantoor.nl/shop/SCLEROHOP2024
|
Wat is sclerodermie?
Sclerodermie betekent ‘harde huid’ en dit is het belangrijkste kenmerk van deze aandoening. Het is een zeldzame, chronische en ernstige aandoening die het bindweefsel in de huid en inwendige organen (zoals hart, longen, maag/darm stelsel en de nieren) kan verharden. De gevolgen van de deze verhardingen zijn dat deze organen minder goed functioneren, hetgeen van grote invloed op de kwaliteit van leven kan zijn. Naast de systemische vorm van sclerodermie is er ook een lokale vorm, waarbij alleen de huid is aangedaan en niet de inwendige organen
Het doel van 'Stichting Scleroderma Framed' is om meer bekendheid te genereren voor sclerodermie en hiermee herkenning en snelle diagnose te bevorderen. Sclerodermie komt vaker voor bij vrouwen (80% is vrouw) en begint meestal tussen het 30e en 50e levensjaar. Systemische sclerodermie begint bij 90% van de mensen met het 'fenomeen van Raynaud', waarbij de bloedvaten in de handen tijdens een aanval vernauwen en de vingers wit, stijf en pijnlijk worden.
Voor meer Informatie: sclerodermaframed.nl
|
Voor een impressie van voorgaande edities en andere activiteiten kun je kijken op facebook.com/ScleroHopBierFestival.
Dus: hopelijk tot ziens op ons gezellig festival op 24 augustus.
We hebben mooi weer besteld!
Met hoppige groet,
Jos Schaareman
